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Publicado por Verónica González M.

En España hay 109.000 personas afectadas con Lupus, el 90 % de los pacientes son mujeres

En España hay 109.000 personas afectadas con Lupus, el 90 % de los pacientes son mujeres

Abdy Torrealba tiene dos décadas conviviendo con el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica que aun no tiene cura.
 
Hoy en el Día Mundial de la Lucha contra el Lupus, este espacio quiere darle visibilidad a su testimonio de cómo vive a diario está patología inflamatoria crónica que puede llegar a comprometer su vida, sus órganos vitales y que con un buen tratamiento puede asegurar su supervivencia a largo plazo. 
 
Según Fedelupus, hay once criterios de los cuales de deben dar cuatro para diagnosticarla correctamente. En el mundo hay aproximadamente 5 millones de personas con la enfermedad, 1.5 millones en los Estados Unidos, 109.000 personas en España, de los cuales el 90 % son mujeres. 
 
1. ¿Qué es el lupus?
Es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico ataca por error las células u órganos sanos del cuerpo. En términos coloquiales el sistema inmunológico en un cuerpo sano está hecho para proteger las células y órganos contra los virus y enfermedades pero en un paciente lúpico ocurre lo contrario, el sistema inmunológico se altera y se vuelve contra el propio organismo y ataca las células y órganos sanos.
 
2. ¿Por qué es importante educar a la masa sobre la enfermedad?


El lupus es una enfermedad invisible, el paciente aparentemente se ve sano pero padece de innumerables malestares que van desde dolores articulares, fiebres repentinas, cansancio constante aún después de haber dormido largas horas, caída de cabello, lagunas lúpicas (olvido repentino de diversas situaciones) cefáleas prolongadas, hipertensión, entre otras. En la mayoría de los casos se tilda a la persona lúpica de floja porque siempre anda cansada o porque se le dificulta hacer algunas tareas o porque siempre se queja de sentir diversos malestares. Es necesario que la sociedad se eduque sobre esta enfermedad tan compleja para que entiendan que no se trata de simples malestares. Es una enfermedad crónica que ataca de manera silenciosa pero muy ferozmente. Puede atacar distintos órganos sanos y dañarlos, produciendo otras enfermedades a raíz de ese daño. En mi caso particular me ha atacado riñones (padezco nefritis lúpica) y pulmones (en varias ocasiones he presentado derrame pleural en uno o en ambos pulmones) además de padecer hipertensión arterial, lagunas lúpicas, inflamación articular entre otras, pero todas invisibles porque externamente no se ven pero los malestares son terribles y mientras el paciente atraviesa por todo eso, la gente sin saber lo que ocurre piensa que es show, flojera o que el paciente mejorará con una o dos pastillas que se tome cuando la realidad es muy diferente.

3. ¿Cómo era tu vida antes del diagnóstico?
Normal, como la de cualquier chica que tiene proyectos, sueños, metas. Con ganas de comerme el mundo porque era linda, joven, inteligente, ágil.
 
4. ¿Cómo supiste que lo padecías?
Diagnosticarlo no fue nada fácil. Conllevó largo tiempo después de recorrer diferentes especialistas. Por lo general al lupus se le conoce (entre otros nombres) como el gran imitador. Sus síntomas son muy difusos y suele confundirse con otras enfermedades.
Comencé con manchas en mi cuerpo que comenzaban como especie de un brote o salpullido. El primero fue en mi brazo izquierdo y luego de forma simétrica comenzó a brotarse también mi brazo derecho. Luego me fui brotando en el resto del cuerpo pero siempre de forma simétrica. El agotamiento era mi acompañante fiel, siempre andaba cansada pero siendo tan joven (23 años) yo me obligaba a realizar mis tareas y a cumplir mis rutinas, incluídas el ir al gym como cualquier chica de esa edad. Luego el brote comenzó en mi rostro y apareció la famosa mariposa malar. El salpullido comenzaba picando mucho, luego se inflamaba y se enrojecía y luego cambiaba de color, sobre todo cuando me exponía al sol. Para entonces tenía una hermosa cabellera que se me empezó a caer sin motivos y después comenzaron las fiebres repentinas. Así me inicié en el mundo lúpico, paseándome por distintos especialistas que literalmente me "peloteaban" después de hacerme innumerables exámenes de laboratorio para finalmente decirme: todo esta normal, pero yo seguía con mi rosario de quejas y malestares. Hasta que en abril del 2002 una internista en Maracaibo dió en el clavo y comenzó a tratarme con esteroides y presente mejoría, ella no logró decirme que era lupus porque los síntomas eran diversos y muy confusos pero si me dijo que se trataba de una enfermedad crónica del sistema inmunológico.
 
5. ¿Se podría decir que el lupus es una enfermedad similar a la fibromialgia?
Son diferentes y al mismo tiempo muy parecidas. Ambas producen mucho dolor y malestar pero son diferentes... En términos coloquiales yo diría que son familias.
 
6. Define que se siente padecer lupus en 3 palabras.
Reestructurar tu vida.
Abdy supo que padecía Lupus Eritematoso Sistémico a los 26 años.-

Abdy supo que padecía Lupus Eritematoso Sistémico a los 26 años.-

Que no fingimos ni somos hipocondríacos, que a pesar de vernos bien por fuera, por dentro duele mucho, duele a diario que no es flojera, la fatiga es real y constante. Hoy podemos vernos muy bien y hacer mil cosas diferentes y al día siguiente estar tan agotados que no podemos ni levantarnos de la cama, que si no nos cuidamos el lupus puede ser letal, un simple trasnocho puede costarme un par de días en la cama con fatiga extrema...Es solo parte de lo que me gustaría que el mundo entendiera.

Abdy Torrealba

7. ¿Cómo persona que padece esta enfermedad, crees que hay poca empatía de la gente que no termina de entender que tan grave puede llegar a ser?
Definitivamente si hay poca empatía y no me refiero solo al hecho de la poca información que hay. En mi última recaída tuve la oportunidad de compartir muy de cerca con una persona que tiene un hermano que también la padece y cuando comencé a manifestar señales de estar con actividad lúpica, esa persona pensaba que yo estaba fingiendo estar enferma y lo que no quería era trabajar porque yo era floja.
 
8. ¿Cómo le explicarías a un niño que es el lupus?
Los niños de ahora son tan inteligentes que le diría que dentro de mí hay un monstruo furioso atacando mis órganos buenos y lo único que puede detener ese monstruo es recibir muchos besitos y abrazos... Ellos son tan terapéuticos. Esas dosis de dulzura y cariño extra me ayudaron en mi última recaída. Tener a mi hijo Samuel cerca fue el mejor elixir para sacarme del hueco donde me había llevado el lupus.
 
9. ¿Alguna puerta abierta hacia la cura?
Aún no. Pero yo además de lupus, tengo esperanza de que mis ojos verán ese milagro. Espero que Dios me conceda ese anhelo.
 
10. Cómo se puede controlar?
Todos los casos de lupus son diferentes, por lo tanto su tratamiento nunca es igual para cada paciente. El lupus nunca ataca todos los órganos de una persona, por lo general ataca dos y acarrea otros males. En mi caso los órganos afectados fueron riñones y pulmones pero con otros males.
Lo que si es común para todos es la gran cantidad de medicamentos que debemos ingerir y por lo general todos tomamos esteroides (corticoides) e inmunosupresores para mantener calmado o suprimido el sistema inmunológico.
 
11. Últimos avances en la materia.
No han sido tantos para lo avanzada que está la ciencia. Se siguen implementando viejas prácticas médicas que inclusive son agresivas para el paciente, pero insisto en mi esperanza de poder ver la cura para este mal.
Se ha hablado de que están realizando algunos estudios moleculares, ensayos e investigaciones que no han rendido un resultado concreto.
 
12. En tres palabras, describe el lupus.
Mi gran maestro.
 
13. Con la pandemia del COVID-19 como llevas la cuarentena? 
Desde el 14 de marzo estoy dentro de mi casa, el tratamiento no lo he abandonado. Los lúpicos somos de dos a seis veces más vulnerables para contraer el virus por nuestra condición de ser pacientes inmunosuprimidos. En mi caso, tomo un medicamente a base de microfenolato, son 500 miligramos. Yo me tomo tres en la mañana y tres en las noches.- Lo que hacen las pastillas es adormecer el sistema inmunológico y tranquilizarlo, mientras yo lo tengo activo, la actividad se activa. Mientras otras personas toman medicamentos para fortalecer sus sistema inmunológico, yo lo tengo que tener adormecido, tonto. 
Al principio tenia un poco de pánico, ahora estoy bastante tranquila sabiendo lo que tengo que hacer, confío en Dios que estoy bien y estaré bien. 
 
14. ¿Qué falta por hacer?
Investigar más para encontrar la cura y educar de manera que la sociedad se pueda sensibilizar ante esta enfermedad que es más común de lo que creemos.
"El lupus es invisible en la sociedad"

Hay cinco medicamentos de los cuales existe prueba definitiva de su capacidad para inducir el Lupus, según la Federación Española de Lupus:

1. Fetoína (FEN-ih-toyh) - nombre comerciales es Dilantin, se usa para los desórdenes convulsivos (ataques). 

2. Hidralacina (hi-DRAl-ah-zeen) - cuyo nombres comerciales Apresolina o Apresazida, utilizados para la hipertensión. 

3. Quinidina (QUIN-ih-deen), utilizado para anomalía del ritmo cardíaco.

4. Procainamida (pro-CAYn-ah-mude), nombres comerciales son Procan o Pronestyl, utilizados para las anomalías en el ritmo cardíaco.

5. Isoniacida (i-so-NYE-ah-ZID), su nombre comercial es INH, utilizado para la tuberculosis. 

Tipos de lupus:

1. Lupus Eritematoso Sistémico (LES): ataca a muchos sistemas en el organismo, como la piel, articulaciones, sangre, pulmones, vasos sanguíneos, riñones, corazón, hígado, cerebro y sistema nervioso.

2. Lupus Eritematoso Cutáneo: solo afecta la piel. Existen tres tipos; el Lupus Eritematoso Discoide, el Lupus Cutáneo Subagudo y el Lupus Cutáneo Agudo. 

3. Lupus Inducido por Medicamentos: Se desarrolla después de la toma de medicamentos. Los síntomas desaparecen en pocas semanas o meses al interrumpir el tratamiento.

4. Lupus Neonatal: Es una enfermedad autoinmune pasiva y poco común en el feto y recién nacido. Una vez que los anticuerpos de la madre salgan del sistema del bebé todos los síntomas desaparecen excepto los cardíacos. 

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Icoa 05/11/2020 14:50

Excelente artículo sobre esta incomprendida enfermedad. Que Dios de sabiduría a los científicos para desarrollar la cura definitiva. Animo Abdy, no estás sola.

Maday 05/10/2020 22:51

Mi amiga Abdy, sé que seguiras en pie con ls ayuda.de.Dios.
Y a ti Vero, felicitaciones, como siemprenun excelente trabajo.

Abdy Torrealba 05/10/2020 18:13

Gracias Verito por prestarnos tu espacio y hacer visible esta enfermedad que produce tanto dolor y tantos malestares ❤️????

Sonia 05/10/2020 14:38

Moltes felicitats Vero per aquesta entrevista que dona llum a una enfermetat autoimmune tan desconeguda com el Lupus. Tractar-la des del respecte ahora que des de l'esperança que sí que es pot (con)viure amb ella i però sobretot concienciar-ne a la societat de les limitaciones que moltes vegades comporta. Donar llum i normalitzar el Lupus.